Historia Borysa

Nasz synek cierpi od urodzenia na Mózgowe Porażenie Dziecięce (MPDz), chorobę skomplikowaną i nieuleczalną, która ma wiele postaci.

Demon, z jakim zmaga się Borys ma swoją konkretną nazwę – diplegia spastyczna. Ta postać MPDz charakteryzuje się obustronnym porażeniem kurczowym kończyn dolnych, co w prostszych słowach można po prostu nazwać bardzo poważną niepełnosprawnością nóg.

Szczęściem w nieszczęściu Borysa dotknęła tzw. lekka forma porażenia, przejawiająca się w jego przypadku uszkodzeniem funkcji motorycznych, ale nie poznawczych. Borys jest bardzo mądrym i pogodnym chłopcem. Intelektualnie rozwija się bardzo dobrze, chodzi do przedszkola ze zdrowymi rówieśnikami.

Kiedy siedzi, nie sposób poznać, że cokolwiek mu dolega. Dopiero w momencie gdy przemieszcza się z miejsca na miejsce, jego niepełnosprawność daje o sobie znać.

 

REHABILITACJA I WSPARCIE ORTOPEDYCZNE

Borys porusza się w długich ortezach i przy pomocy kul. Ortezy, które sięgają od stóp naszego syna do jego pachwin są wyposażone w specjalne hydrauliczne siłowniki, wspomagające wyprost kolana przy każdym kroku. Śmiejemy się, że Borys w swoim ciężkim sprzęcie jest super policjantem, bo jego ortezy faktycznie przypominają nieco zbroję Robocopa. Chodzenie w tej medycznej zbroi jest jednak dla dziecka wyczerpujące, bo nie dość że Borys ma nogi osłabione chorobą, to musi na nich dźwigać ponad dwa kilo osprzętu. Operacja Selektywnej Rizotomii Grzbietowej  jest szansą na pozbycie się tego balastu. Ale po kolei...

 

 

Borys jest systematycznie rehabilitowany od pierwszego miesiąca życia. Gdyby nie to, nie moglibyśmy nawet marzyć o tym, że będzie kiedyś chodził choćby przy pomocy kul. Wielu lekarzy skazywało go wprost na wózek inwalidzki. My jednak nigdy się nie poddaliśmy, a przede wszystkim nie poddał się nasz syn.

Borys ćwiczy dzień w dzień niczym sportowiec przygotowujący się do Igrzysk Olimpijskich. Jego trening obejmuje dwie godzinny intensywnej dziennej rehabilitacji, plus dwa razy w tygodniu basen i trzy razy w tygodniu ćwiczenia w specjalnym robocie do nauki prawidłowego wzorca chodu.

Do tego wszystkiego niebagatelnym wsparciem są właśnie ortezy niemieckiej firmy Pohlig. Ich podstawową funkcją jest stałe utrzymywanie nóg dziecka w prawidłowych pozycjach, aby nie dochodziło do wynikających z choroby deformacji mięśni, stawów i kości.

Ortezy Pohlig to świetny sprzęt medyczny, niestety niedostępny w Polsce. Problemem jest też to, że trzeba je bardzo często zmieniać, ponieważ dzieci mają to do siebie, że lubią rosnąć. Dlatego co najmniej dwa razy do roku jeździmy z synem do Dziecięcej Kliniki Ortopedycznej w bawarskim mieście Aschau im Chiemgau, gdzie ortopeda, doktor Manuel Keim, który prowadzi leczenie Borysa każdorazowo zleca wykonanie nowych ortez, lub poszerzenie aktualnie używanych.

Para specjalistycznych, hydraulicznie wspomaganych ortez dla Borysa to koszt rzędu 14 tysięcy euro, a biorąc pod uwagę konieczność regularnej ich wymiany, rocznie wartość tego sprzętu przekracza 20 tysięcy euro. Ponosimy te koszty wiedząc, że niemieckie ortezy w połączeniu z ciężką pracą rehabilitacyjną dają świetne efekty terapeutyczne.

 

DECYZJA O OPERACJI RDZENIA KRĘGOWEGO

Naszym największym sukcesem jest to, że mniej więcej rok temu w wieku czterech lat Borys stanął na nogi i wykonał pierwsze kroki. Od tamtej pory nasz synek poczynił kolejne postępy i dzisiaj jest w stanie w miarę sprawnie poruszać się w ortezach przy wsparciu kul na krótkich dystansach. W naszych staraniach o zdrowie Borysa osiągnęliśmy więc bardzo dużo. Jednak jak się okazuje największe wyzwania dopiero przed nami.

Aktualnie lekarze i terapeuci są zdania, że w postępach rehabilitacyjnych doszliśmy do bariery szklanego sufitu. Spastyczność w nogach Borysa jest bowiem na tyle silna, że nie pozwoli mu na zdobycie kolejnych etapów na drodze do samodzielnego chodzenia.

Jedynym rozwiązaniem, które może uwolnić naszego syna od nadmiernego napięcia mięśniowego jest operacja rdzenia kręgowego, polegająca na przecięciu korzeni nerwowych, przewodzących błędne sygnały czuciowe – bo na tym właśnie polega metoda Selektywnej Rizotomii Grzbietowej (Selective Dorsal Rhizotomy - SDR).

Przez wielu lekarzy i terapeutów SDR jest określany jako zabieg zmieniający życie (life-changing), ale niestety do tej operacji kwalifikuje się jedynie niewielki odsetek pacjentów cierpiących na Dziecięce Porażenie Mózgowe. Ku naszej radości Borys znajduje się właśnie w tej grupie szczęśliwców.

Interdyscyplinarny zespół specjalistów z londyńskiego The Portland Hospital for Women and Children, kierowany przez znanego neurochirurga doktora Kristiana Aquilinę, po gruntownym przebadaniu naszego syna zakwalifikował go pozytywnie do operacji SDR.

Lekarze przewidują, że interwencja neurochirurgiczna znacząco zniweluje niezdrowe napięcie, a Borys będzie mógł swobodnie chodzić w krótszych niż teraz ortezach i bez wspomagania kulami. Dla syna i dla nas byłby to niesamowity przełom. Dodatkowo w wyniku pozbycia się w znacznym stopniu spastyczności, zniknęłoby stałe ryzyko pogorszenia się stanu zdrowia Borysa, zwłaszcza w okresie intensywnego wzrostu w okresie nastoletnim.

 

PROŚBA O WSPARCIE

The Portland Hospital w Londynie przeprowadza operację SDR najnowocześniejszą dostępną na świecie metodą, która znacznie zmniejsza ryzyko deformacji kręgosłupa po zabiegu oraz ułatwia rekonwalescencję i pozwala niemal natychmiast przystąpić do niezbędnej rehabilitacji. Koszty operacji, tygodniowego pobytu w szpitalu oraz kolejnych dwóch tygodni rehabilitacji na miejscu w The Portland Hospital wynoszą 31 500 funtów. Do tego dojdą koszty przelotu i pobytu na miejscu poza szpitalem, a także co ma niebagatelne znaczenie koszty nowych ortez (rzędu od 7 do nawet 13 tysięcy euro), które będzie trzeba zamówić dla Borysa po upływie około 6 tygodni po operacji.

Do tego dojdą dodatkowe koszty rehabilitacji już w Polsce. Pierwszy rok po zabiegu to bowiem czas, kiedy niezbędne jest zapewnienie dziecku jeszcze większej ilości ćwiczeń i dołożenie treningu siłowego, który na tym etapie ze względu na spastykę jest dla Borysa w ogóle niedostępny. Łączny szacunkowy koszt przeprowadzenia operacji i rehabilitacji sumuje się do zawrotnej kwoty ponad 200 tysięcy złotych, która niestety przekracza obecnie nasze możliwości finansowe.

Dlatego będziemy ogromnie wdzięczni za Państwa pomoc w dofinansowaniu operacji dla Borysa i osiągnięcia przełomu w jego drodze do zdrowia i samodzielności.

 

Z wyrazami szacunku,

Honorata Sienicka i Arkadiusz Bartosiak, rodzice Borysa


e-mail: h.sienicka@gmail.com, tel.: +48 501 51 92 95

www.facebook.com/pomoc.dla.borysa